Omaishoitaja kantaa arjen kokonaisvastuun ja tuntee läheisensä tarpeet, mutta ratkaisuja tehdään usein etäällä arjen todellisuudesta.
Teen omaishoitajana suurimman osan hoidosta. Silti päätökset tehdään muualla.
Omaishoitajana arkeni on vaativaa hoitotyötä. Se on kokonaisvastuuta.
Olin tavallaan harjoitellut 24/7-omaishoitajuutta jo etukäteen, ennen kuin läheiseni palasi omaan kotiin lähes 7 vuoden hoivakotiasumisen jälkeen. Hoidin häntä kahdessa viimeisessä hoivakodissa päivittäin, 2–6 tuntia, koska hän ei tullut siellä hoidetuksi. Hoito ei ollut inhimillistä.
Omaishoitajuuteni on vaativinta luokkaa. Päivä täyttyy konkreettisesta hoidosta. En ole vain läheinen. Olen hoitaja ja, mikä tärkeää, koordinaattori. Näin sen mielestäni pitäisi ollakin: näin edes yhdellä ihmisellä on kokonaiskuva. Mutta tämä ei ollut valinta. Se syntyi pakosta, kun järjestelmä petti.
Näen pienistä asioista, jos jokin on pielessä. Katseista ja eleistä, sillä tunnen läheiseni. Tiedän pelot, vammat ja tavat, joita ei kootusti löydy yhdestäkään kirjauksesta. Tämä ymmärrys ei kulje mukana, kun hoitajat ja lääkärit vaihtuvat. He tekevät varmasti parhaansa, mutta ilman ihmisen historian ymmärtämistä väärintulkinnat lisääntyvät. Esimerkiksi kuulovammainen voidaan ymmärtää väärin jo sen vuoksi, ettei ymmärretä, mihin asiaan hän vastasi ja oliko hän kuullut vai halusiko vain pois tilanteesta.
Kiire näkyy kaikessa. Perehtyminen ihmiseen on luksusta, johon ei ole aikaa. Ohjeita ei ehditä lukea, tai niiden merkitys ei avaudu. Se taas näkyy arjessa heti niin fyysisesti kuin psyykkisesti. Silti puhutaan, että “omainen otetaan mukaan”. Minulle se kuulostaa oudolta. Teen suurimman osan hoidosta. Kysynkin: kuka ottaa ja kenet mukaan?
Kokonaiskuva puuttuu järjestelmältä, mutta silti toimitaan ohi omaishoitajan kuin kotihoidolla olisi kokonaisvastuu. Samaan aikaan sitä ihmistä, joka elää arjessa ja tekee suurimman osan hoidosta, ei oikeasti kuulla. Kotihoidon lääkärit katsovat tilannetta etäältä. Heille voi syntyä kuva, että kotihoito vastaa hoidosta. Todellisuudessa vastuu on pitkälti minulla, omaishoitajana. Mutta sitä ei aina nähdä eikä tunnisteta, ja silloin myös arvostus puuttuu.
Ratkaisuja tehdään ohi arjen todellisuuden. Kuitenkin ilman arjessa syntyvää, usein hiljaistakin tietoa hoito ei voi toimia parhaalla mahdollisella tavalla.
Lopulta kyse on tästä: kokonaiskuva on omaishoitajalla, mutta järjestelmä toimii kuin se olisi jossain muualla. Vaihtuvien ammattilaisten kohdalla väärien tulkintojen riski kasvaa, eikä hoidettavan ääni aina tule samalla tavalla esiin kuin läheisen kautta.
Jatkuvuus syntyy vain, jos joku kulkee arjessa mukana, kokoaa ymmärrystä ja pitää kokonaisuuden kasassa. Ilman jatkuvuutta ymmärrys ei kasva. Ilman ymmärrystä ei synny näkemystä.
Palaan myöhemmin siihen, millaisia päätöksiä arjen hoitoon on tehty ja mitä se on käytännössä tarkoittanut.